大象新聞?dòng)浾?張靜 李鵬 王浩峰

“請(qǐng)關(guān)注患有苯丙酮尿癥的孩子!”

“呼吁苯丙酮尿癥終身報(bào)銷!”

“請(qǐng)求實(shí)現(xiàn)罕見病苯丙酮尿癥終身納入醫(yī)保!”

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連日來(lái)，大象新聞·“大象‘幫’你上兩會(huì)”建言通道收到了百余位苯丙酮尿癥患兒家長(zhǎng)發(fā)來(lái)呼吁，盼望能夠把罕見病苯丙酮尿癥終身報(bào)銷納入醫(yī)保。

苯丙酮尿癥，從醫(yī)學(xué)角度來(lái)說(shuō)，是一種遺傳代謝病?；加羞@種病的兒童，被稱為“不食人間煙火的天使”。他們不能吃普通的米、面、奶、肉，甚至母乳。這些普通食物對(duì)于他們來(lái)說(shuō)就是毒藥，有損于腦神經(jīng)智力的發(fā)育。

從“藥奶”到特食 還要一直吃下去

“我女兒今年14歲了，再過幾年就該18歲了，到那時(shí)候不能享受醫(yī)保，家庭經(jīng)濟(jì)壓力就更大了。”2月29日，在接受采訪時(shí)，鶴壁?？h蕾蕾(化名)的媽媽張女士再次發(fā)出呼吁。

2010年11月，剛出生幾天的蕾蕾在醫(yī)院做了遺傳病篩查，確診為苯丙酮尿癥。

“醫(yī)生給我們說(shuō)這個(gè)病時(shí)，我根本沒有聽懂，解開衣服就想給蕾蕾喂奶。”張女士回憶說(shuō)，醫(yī)生看到后立馬制止，“奶水也不可以，如果你們想讓孩子活下來(lái)的話……”聽了這話，張女士幾近崩潰：“作為母親哪有不能給自己孩子喂奶的道理?”

醫(yī)生說(shuō)，蕾蕾在嬰兒時(shí)期只能吃一種特殊配方的奶粉，苯丙酮尿癥患者的家長(zhǎng)們管這個(gè)叫“藥奶”。“第一次看到藥奶，我覺得它就污水溝里的棕色液體，一股腥臭味。”對(duì)于蕾蕾的父母來(lái)說(shuō)，這還僅僅只是艱辛育兒之路的開始。隨著孩子長(zhǎng)大，一輩子只能特食，這些價(jià)格昂貴的低蛋白食物，就是救命藥。

因?yàn)橐_控制食物的蛋白質(zhì)含量，張女士不僅要記下食物的營(yíng)養(yǎng)成分含量，而且要單獨(dú)稱重、單獨(dú)做。“只要是苯丙酮尿癥的家庭，都少不了電子秤;只要是苯丙酮尿癥的父母，幾乎能把食物的營(yíng)養(yǎng)成分背得滾瓜爛熟。”

“比如，普通的大米一斤兩三元，而特制的大米價(jià)格每斤15~25元。”張女士說(shuō)，這樣粗略算下來(lái)，僅僅是飲食方面，我們把孩子撫養(yǎng)到成人，要比其他孩子多花40多萬(wàn)塊錢。

“她上幼兒園時(shí)候，我去當(dāng)了幼師，她上了小學(xué)，我又換了工作。”蕾蕾上了初中后，一日三餐都需要在家吃飯，張女士徹底辭去了工作，在家照看孩子，全家的經(jīng)濟(jì)收入少了一大截。

下個(gè)月孩子就18歲了，不能享受醫(yī)保

許昌市襄城縣的薛偉(化名)一家，對(duì)于把苯丙酮尿癥終身報(bào)銷納入醫(yī)保政策的需求更為強(qiáng)烈：患有苯丙酮尿癥的大女兒今年3月底就滿18歲，眼看就不能享受醫(yī)保報(bào)銷了。

“特食費(fèi)用每年花費(fèi)4萬(wàn)多元，我現(xiàn)在每月的收入支付特食費(fèi)用都是捉襟見肘。”薛偉的大女兒3歲多時(shí)才被確診為苯丙酮尿癥。由于發(fā)現(xiàn)較晚，已經(jīng)出現(xiàn)了智力受損的情況，所以每月的康復(fù)治療也要2000元。

為了孩子，在外打拼多年的薛偉一家，辭去了原本安穩(wěn)的工作，賣掉了房子，返回家鄉(xiāng)住進(jìn)了公租房，為的是靠近孩子所上的特殊學(xué)校。妻子要照顧女兒，只能他一個(gè)人掙錢。

在“大象‘幫’你上兩會(huì)”建言通道收到的百余條呼吁關(guān)于苯丙酮尿癥能享受終身報(bào)銷的訴求中，網(wǎng)友的孩子小的才幾個(gè)月，大的已經(jīng)超過了18歲。他們共同的訴求是“苯丙酮尿癥能終身報(bào)銷”。

百余位家長(zhǎng)呼吁：把苯丙酮尿癥終身報(bào)銷納入醫(yī)保

張女士說(shuō)，“在孩子快三周歲時(shí)，終于有了可以報(bào)銷到三周歲的好消息。雖然只報(bào)銷了那么一次，但也是給我們患兒家長(zhǎng)帶來(lái)了希望。”后來(lái)，又陸陸續(xù)續(xù)迎來(lái)了可以報(bào)銷到14周歲的好消息，到目前為止，可以報(bào)銷到18周歲，每年限額兩萬(wàn)。

“好在現(xiàn)在有醫(yī)保，能報(bào)百分之八十，我們現(xiàn)在還承擔(dān)得起。但我女兒3月底就滿18周歲了，按照咱們河南省的規(guī)定，就不在醫(yī)保的報(bào)銷范圍了。這以后的日子咋辦。”薛偉有點(diǎn)發(fā)愁，孩子越來(lái)越大，所花費(fèi)用也越來(lái)越高，“懇請(qǐng)政府部門把苯丙酮尿癥納入醫(yī)保終身報(bào)銷。”

“我們有個(gè)病友群，里面有四五百人。”薛偉說(shuō)，大家都期盼把苯丙酮尿癥終身報(bào)銷納入醫(yī)保。

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